ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು

         ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು  

ನೆಗಡಿ, ಕೆಮ್ಮು, ಜ್ವರ, ತಲೆನೋವುಗಳಂಥ ಸಾಮಾನ್ಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಲ್ಲ. ಮಧುಮೇಹ, ಹೃದ್ರೋಗ, ರಕ್ತದೊತ್ತಡ, ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳಂಥ ರೋಗಗಳೂ ಅಲ್ಲ. ಅವು ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪ ಎಂದರೆ ಆ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಹೆಸರನ್ನೇ ನಾವು ಕೇಳಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಅಷ್ಟೇ ಏಕೆ ಅವು ಬಹುತೇಕ ವೈದ್ಯರಿಗೂ ಅಪರಿಚಿತ, ತಮಗೇ ಗೊತ್ತಿರದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅದು ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಟ್ಟಾರು?! ಎಲ್ಲೋ ಕೆಲವು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಇಂಥ ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಗೊತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೂ ಅವುಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಔಷರಿಗಳು ಲಭ್ಯ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ಉಪಚಾರ ಇಲ್ಲದ, ಔಷಧಿಗಳಿಲ್ಲದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ತೀರ ಆನಾಥವೂ ಕೂಡ!      

ಯಾವಾಗಲೋ ಒಮ್ಮೆ ಬರುವ ಇಂಥ ರೋಗಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವೈದರೂ ತಲೆಕೆಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೀಡುವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಔಷಧ ಉತ್ಪಾದಕರೂ ಮುಂದೆ ಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಹಲವು ಉತ್ಪಾದಕರು  ಉತ್ಪಾದನೆಗೆ ಮುಂದಾದರೂ ಅವುಗಳ ಬೆಲೆ ತೀರಾ ಹೆಚ್ಚು. ಅವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರ ಕೈಗೆ ಎಟಕುವುದಿಲ್ಲ. 

ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಮಕ್ಕಳನ್ನೇ ಪೀಡಿಸುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಅವರನ್ನು ಎಳೆ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಯೇ ಅರ್ಜರಿತರನ್ನಾಗಿಸುತ್ತವೆ. ಸರಿಸುಮಾರು ಹತ್ತು ಕಿಲೋ ಭಾರದ ಒಂದು ಮಗುವಿಗೆ. ಪ್ರತಿವರ್ಷ ಎಷ್ಟೋ ಲಕ್ಷದಿಂದ ನಿಂದ ಒಂದು ಕೋಟಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಹಣವನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ತೆರಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಸರಕಾರ, ಸ್ವಯಂಸೇವಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು, ದಾನಿಗಳು ಇವರ ನೆರವಿಗೆ ಬಾರದಿದ್ದರೆ, ರೋಗಿಯ ಯಾತನೆ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ, ಸಾವಿನಿಂದ ಅವರಿಗೆ ಮುಕ್ತಿ ಸಿಗುವುದಿಲ್ಲ. 

ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 6 ಸಾವಿರದಿಂದ ಸಾವಿರ ಬಗೆಯ ಇಂಥ అవడAద నియల్గాంలో ఎందు అందాజీకలాగిd. ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಬೇಕು ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾದ ಮಾನದಂಡ ಇಲ್ಲ. ಒಂದೊಂದು ದೇಶದಲ್ಲಿ ಒಂದೊಂದು ಬಗೆಯ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಗಳಿವೆ. ಅಮೆರಿಕಾ ದೇಶ, ಅಲ್ಲಿನ 2 ಲಕ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರನ್ನು ಬಾಧಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಿದೆ. ಜಪಾನೀಯರ ಪ್ರಕಾರ ಅವು, ಆ ದೇಶದ 30 ಸಾವಿರಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರನ್ನು ಪೀಡಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಚೀನಾ ದೇಶದ ಪ್ರಕಾರ ೨ ಲಕ್ಷ ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರನ್ನು ಬಾರಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳವು. ವಿಶ್ವ ದಿಂದ ಜನರನ್ನು ಬಾಧಿಸುತ್ತವೆಯೋ ಅವನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಎಂದು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸುತ್ತದೆ. 

ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿಶತ 40ರಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳು ಹುಟ್ಟುತ್ತಲೇ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಅಂಟಿಸಿಕೊಂಡು ಬರುತ್ತಾರೆ. 6 ರಿಂದ 8 ಸಾವಿರ ಇರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಅಧಿಕೃತ Saorifond érdu 500 mg och desiro Kota ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 350 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನ ಇಂಥ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾರಣಗಳಿಂದಾಗಿ ಬರುತ್ತವೆ. ಪ್ರತಿಶತ 50ರಷ್ಟು 

ಎಂಬುದನ್ನು ಕಂಪನಿಗಳು ಸಂಶೋಧಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಅವು ಅಪಾರ ಹಣವನ್ನು ವ್ಯಯಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಉತ್ಪಾದನೆಯ ನಂತರವೂ ಅವುಗಳ ಮಾರಾಟದ ಪ್ರಮಾಣ ತೀರ ಕಡಿಮೆ ಭಾಭ ಕಡಿಮೆ ಇರುವ, ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಬಹುತೇಕ ಉತ್ಪಾದಕರು ಹಿಂಜರಿಯುತ್ತಾರೆ. ವಿಶ್ವದ ಕೆಲವೇ 

ಅಂಥ ಒಂದೇ ಒಂದು ಕಂಪನಿಯೂ ಇಲ್ಲವಂತೆ, ಬಹಾ ದುಬಾರಿಯಾದ ಈ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಪೂರೈಸಲು ಸರಕಾರಗಳಿಗೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ 2017ರಲ್ಲಿ ಜಾರಿಯಾದ ಕಾರ್ಯನೀತಿಯನ್ವಯ ಭಾರತ ಸರಕಾರ 300 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಗಳನ್ನು ಈ ಉದ್ದೇಶಕ್ಕಾಗಿ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿದೆ. ಆದರೆ ಅದು ಸಾಕಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಅರಿವು ಸರಕಾರಕ್ಕೂ ಇದೆ. ಆ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಆದು ಯೋಚಿಸುತ್ತಿದೆಯಂತೆ. 

ಪೋಷಕರಿಗೆ, ಇದು ಯಾವ ರೋಗ, ಯಾರಿಗೆ ತೋರಿಸಬೇಕು. ಲಭ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾವುದು ಎಂಬುದು ಗೊತ್ತೇ ಆಗುವುದಿಲ್ಲ. ಬಹಳಷ್ಟು ಜನ ಸಮೀಪ ಇರುವ ವೈದ್ಯರಲ್ಲಿ ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅಲ್ಲಿನ ವೈದ್ಯರು ರೋಗ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಆರಂಭಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅಲ್ಲಿಯೂ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೊರೆಯದಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಅದು ತೀರಾ ದುಬಾರಿ ಎನಿಸಿದರೆ ರೋಗಿ ಅಲ್ಲಿಂದ ಬೇರೆ ಕಂಡೆಗೆ ಹೋಗಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

 ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅವಳೇ ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ಆ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮೊದಲ ರೋಗಿ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದ್ದಾಳೆ, ಹುಟ್ಟುತ್ತಲೇ ಆ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನರಳುತ್ತಿರುವ ಅವಳಿಗೆ ಆ ಕಾಯಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು 7 ವರ್ಷ ಬೇಕಾಯಿತಂತೆ, ಸುದೈವದ ಸಂಗತಿ ಎಂದರೆ, ರೋಗಬಾಧೆ ಹಾಗೂ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳ ಅಲೆದಾಟದ ಗೊಂದಲದಲ್ಲಿ ಅವಳ ಶಿಕ್ಷಣ ನಿಂತಿಲ್ಲ ಎಂಬುದು ಅವಳೀಗ ಪದವಿಪೂರ್ವ ಶಿಕ್ಷಣವನ್ನು ಮುಗಿಸಿ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ಓದುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಅದಕ್ಕೆಲ್ಲ ಕಾರಣ ಅವಳ ಬೆನ್ನೆಲುಬಾಗಿ ನಿಂತ ಅವಳಿ ತಂದೆ-ತಾಯಂದಿರು .

ನೋವು ಆತಂಕಗಳನ್ನೆಲ್ಲ ಅನಾಧವಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಅನುಭವಿಸಿದನ್ನು ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ಇತರರು ಅನುಭವಿಸಬಾರದು ಎಂಬ ಕಾರಣಕ್ಕಾಗಿ ಅವರೊಂದು ಸಂಘಟನೆಯನ್ನು ಆರಂಭಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅದು ಹಲವು ರೇರ್ ತಮಿಳನಾಡು ಹಾಗೂ ಪಶ್ಚಿಮ ಬಂಗಾಳ ರಾಜ್ಯಗಳಲ್ಲೂ ಆ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದೆ.